a nossa história
1998
 

      

Primeira aula de formação
 

Primeiro  contacto com uma Escola de Enfermagem
 
 

A convite da Enfermeira Teresa Folha fomos ao Centro de Saúde de Carnaxide onde um grupo de enfermeiras, algumas já com largos anos de experiência, outras a começar a sua carreira, nos esperavam cheias de perguntas e interrogações. 

Este Centro estava a dar apoio a 50 crianças que tinham nascido em situação de risco. Havia o caso de uma mãe que tinha tido gémeos, um dos quais morrera e ela sentia que não a tinham deixado fazer o luto deste filho. 

Confrontadas com este problema estas enfermeiras procuravam alguém que lhes pudesse dar algumas respostas. 

Criou-se uma grande empatia entre nós e gerou-se um debate muito interessante do qual passarei a descrever os assuntos que foram tratados com mais ênfase:  

Como é perder um filho... O choque e a negação. 

Não há palavras bastantes para descrever o sentimento de impotência o não saber o que fazer. É qualquer coisa de nunca experimentado de inimaginável. É de tal maneira forte que se julga não conseguir suportar. Não poder sobreviver. Há uma sensação de estar completamente à margem deste mundo e de habitar num outro planeta onde o futuro não faz sentido. Ouvimos frases feitas ditas por aqueles que têm pena de nós e nos vieram acompanhar, mas nós não queremos que tenham pena. Queremos o nosso filho de volta. Porque é que o levaram? Para onde o levaram? Temos que nos segurar para não ir buscá-lo. Quereríamos apertá-lo contra nós e soprar-lhe vida de novo. Parece-nos impossível imaginar viver sem o nosso filho. A vida já não faz mais sentido. A este estado chama-se a fase do choque e da negação.

 

ONDE ESTAVAS TU, Ó DEUS, QUANDO O MEU FILHO MORREU


Como é que os amigos podem ajudar?

 

Quando estas tragédias humanas acontecem, a família e os amigos são incansáveis. Tanto querem ajudar que às vezes não deixam espaço para quem está a sofrer. Para os amigos é difícil partilhar porque não sabendo o que fazer têm medo de fazer mal e de reavivar o sofrimento. Também para eles é muito doloroso lidar com  morte.

 

Como deveremos então encarar a morte?

 

A morte é um assunto que é ignorado e negado pela nossa sociedade ocidental dita civilizada. É quase como se a morte fosse uma outra doença a ser conquistada. Entre os homens nunca se abordam assuntos que deixem transparecer os sentimentos. É terrível viver numa sociedade que nos obriga a representar um papel que nos impede de ser quem verdadeiramente somos em todas as dimensões.  Mas a verdade é que a morte é inevitável. Todos nós morremos. É só uma questão de tempo. A morte faz parte da existência humana, do seu crescimento e desenvolvimento tanto como o nascimento. É uma das poucas coisas da vida que nós temos a certeza que vai acontecer. A morte não é um inimigo a conquistar ou uma prisão da qual temos que escapar. Faz parte integrante das nossas vidas e dá significado à existência humana. Mas não precisamos nem devemos esperar que ela nos bata à porta para começarmos realmente a viver. Se olharmos para a morte como um amigo invisível mas um verdadeiro companheiro de jornada, que nos lembra gentilmente que não devemos esperar por amanhã para fazermos o que temos que fazer, então viveremos intensamente a nossa vida muito mais do que simplesmente passarmos por ela. Nunca é tarde para começarmos a viver e a crescer.

A nossa maneira humana de viver é crescendo e a morte é o estágio final do desenvolvimento do ser humano. É preciso que deixemos a morte dar um sentido às nossas vidas porque nela reside o significado da vida e a chave para o nosso crescimento.

E se vos estou a dizer isto é porque foi preciso que a morte tivesse vindo ter comigo para que eu me desse conta dos valores para que até então tinha vivido e para que eu percebesse que a vida é uma faísca que cada um de nós é capaz de transformar numa chama ardente que nunca mais se apaga. Dar e amar são os únicos combustíveis que aumentam a intensidade dessa chama. Tudo aquilo que não se der perde-se. E foi este crescimento que fez nascer em mim uma imensa vontade de fazer compreender a tantos pais desesperados  que no escuro há sempre um clarão de esperança e que no fim de  cada túnel  há  sempre   uma   luz. Foi  assim   que nasceu  a  Associação “A Nossa Âncora”.  Eu   gostaria  de   com  o meu testemunho fazer-vos compreender a vós que lidais diariamente com a morte e o sofrimento que o luto não é uma doença do corpo que se trata com sedativos mas é um estado da alma que se "cura" com amor, com paciência, com escuta, com esperança.

A culpa e a revolta

   

É preciso ter coragem e continuar, dizem uns. Esse argumento tem o dom de deitar os pais ainda mais abaixo em vez de os ajudar. É mais um sofrimento que os leva à angústia. Vocês fizeram tudo o que estava ao vosso alcance, dizem outros. As pessoas não compreendem que o amor para com os filhos se situa a um outro nível. Não é um contrato a cumprir. Os amigos pretendem que se viva como se nada se tivesse passado. Como uma página que se virou enquanto que aos pais tudo lhes fala do seu filho que morreu. Fisicamente desaparecido ele continua a viver neles.  Às vezes dizem: vocês têm outros filhos ou então vocês são muito novos, podem ter outros filhos. Como as pessoas são simplistas! Um filho é um filho e nada nem ninguém o poderá substituir. Eu poderei ter dez filhos que a perda da Mónica será sempre igualmente cruel. Para os pais é impossível partilhar com os outros as suas angústias, medos e dores, as suas esperanças e alegrias. Há como que uma parede que os separa. Quando estão com os amigos e eles falam dos seus filhos o que é absolutamente normal, os pais em luto só podem falar no passado e por isso calam-se para não se magoarem e para não incomodarem os outros e isso faz-lhes terrivelmente mal. Quereriam estar longe e todavia continuam ali. Têm que estar presentes. Há certas atitudes e palavras que lhes são insuportáveis. Algumas vezes a felicidade dos outros faz-lhes muito mal. Algumas pessoas ficam sem saber o que fazer e dizer e procedem como se nada se tivesse passado e isso faz muito mal  e magoa profundamente os pais. Mesmo os amigos mais próximos não têm coragem de falar do assunto. Como vêem que eles vão sobrevivendo julgam que tudo vai bem e mal sabem que nada será como dantes. As pessoas não falam da dor para não magoar e é isso exactamente o que magoa.
 



Às vezes os pais sentem-se culpados se por um momento não pensam no seu filho que partiu. Os outros não podem compreender mas eles sabem que o seu filho continua a ser, que nunca deixou de ser. Estas são conhecidas como as fases da revolta e culpa. Reaprender a viver e reencontrar-se para estar de acordo com os outros é muito difícil e leva muito tempo. É preciso andar de cabeça para baixo durante algum tempo para conseguir pôr de novo os pés em terra e sobreviver ao sofrimento e à morte de um filho.

 


O que nunca deverá ser dito a um pai ou  mãe que perderam um filho

 

De entre muitas outras que o simples bom senso e caridade ensinam a não dizer, salientamos algumas coisas que foram ditas a pais com quem falámos e que os magoaram profundamente:

A uma mãe grávida que tem uma outra filha a morrer com leucemia: - “Está à espera de uma outra criança? Não tem medo que ela também tenha leucemia? Porque é que não abortou? Se isso me tivesse acontecido a mim eu não suportaria”.

O seu filho tem um cancro! A senhora fuma? Ou bebe? Como é que alimenta o seu filho?

Não vais passar a vida a falar do teu filho que perdeste. Não há só isso de importante na vida!

Deus deve amá-la muito para lhe dar este sofrimento!

Verá que com o tempo isso passa e esquecerá!

Teve sorte, ele ainda era um bebé!

A uma mãe que perde um segundo filho à nascença: - “Se calhar não foi feita para ter filhos”.

Deus levou-o para que não tivesse problemas com ele quando ele fosse mais crescido.

Não fale disso. Faz-lhe mal.

Ocupa-te dos vivos. Deixa os mortos em paz. Vira a página.

Um agente de seguros pergunta a uma mãe cuja filha única de cinco anos morreu atropelada por um automóvel: - “Em quanto é que avalia a vida da sua filha?”

Não tens o direito de dizer isso. Há pessoas que vivem coisas bem piores.

Conhece a senhora X que já perdeu dois filhos?

 

É necessário que nos perguntemos porque é que nos tornámos tão insensíveis, tão indiferentes, tão pouco dispostos a dar um pouco do nosso tempo para ajudar aqueles que têm necessidade de partilhar os seus problemas. Em vez disso são-lhes dadas drogas que adormecem a consciência e acalmam as reacções afectivas e os impedem de viver enquanto que, se eles vivessem em plenitude, poderiam ultrapassar a experiência dolorosa e conhecer de novo a vida em toda a sua beleza, com todas as suas múltiplas solicitações, com os seus desgostos tanto como com as suas alegrias. Dão-se sedativos em quantidade a estes seres que sofrem, em vez de se lhes dar uma atenção humana e a possibilidade de exteriorizar as suas emoções. Deixamo-los assim num estado que não é nem morte, nem vida. Porquê?

 

Como é que poderemos ser menos indiferentes?

   

O sofrimento da perda de um filho é, porventura, uma das maiores dores pela qual o homem pode passar.

Como é que os pais que perdem um filho poderão reencontrar um dia uma existência normal e feliz?

A vida foi criada para ser simples e bela. Nos desafios que a existência nos dirige haverá sempre aquilo a que nós chamamos de tempestades, mais ou menos violentas. Mas nós sabemos por experiência que todas as tempestades acabam por se acalmar, que depois da chuva brilhará o sol e que o mais frio inverno será seguido pela primavera. Mas quando os pais são confrontados com a morte de um filho ou tomam conhecimento de que tem uma doença grave e precisará toda a vida de cuidados especiais ou que a sua doença é sem esperança, tais pensamentos não ajudam nada. Dizer-lhes “é a vontade de Deus” ou “pelo menos pôde tê-lo durante algum tempo” são frases deslocadas e chocantes para uns pais que acabam de ficar sem o seu filho. Ninguém pode proteger um ser amado das penas da vida. Ninguém nos pode tirar o nosso desgosto. Verdadeiramente ninguém pode consolar um pai ou uma mãe. Mas poderemos ajudá-los e pormo-nos à sua disposição, estar presentes se eles tiverem necessidade de falar ou de chorar, se tiverem que tomar decisões que não se podem tomar sós. E sempre que possível, a nossa grande sensibilidade, a nossa escuta mais atenta podem, antes que a morte aconteça, prevenir alguns destes golpes destruidores.

Quanto tempo será preciso ainda para fazer perceber aos técnicos de saúde que o “valium” é à sua maneira tão nefasto como o cancro? Para fazer perceber que se podem substituir as drogas pela escuta simpática oferecida por um ser humano, que ele próprio tenha já encontrado o seu equilíbrio, e que não hesita em deixar o doente exprimir o seu sofrimento e a sua angústia. Porque isso o libertará e o processo de cura poderá estabelecer-se.

Os pais têm necessidade de ter um lugar onde em segurança possam abrir o seu coração e dizer o “indizível” gritar se tiverem necessidade de o fazer, sem que de imediato lhes seja administrado um calmante.

A todos os que contactam com os pais em luto eu daria algumas pistas para melhor os puderem ajudar e ensinar os seus amigos e familiares:

 

Falem-lhes sem receio de todo o afecto que sentem por eles.

Disponham-se a escutá-los, a prestar-lhes algumas ajudas concretas, a tomar conta dos outros filhos, a fazer-lhes as compras, etc...

Falem-lhes do vosso desgosto e da vossa sensibilidade ao sofrimento deles.

Deixem-nos exprimir toda a sua dor e aceitem as suas lágrimas e não tenham receio de chorar com eles de vez em quando. Os pais sofrem mais com a ausência de uma reacção do que com uma reacção de amizade e de simpatia com emoção.

Dêem-lhes oportunidade de falar do seu filho(a) sempre que o desejem.

Falem com eles das qualidades do seu filho e o que nele fazia com que fosse único.

Prestem atenção aos irmãos quando do enterro e nos meses que se seguem. Eles também sofrem. Sofrem muito e os pais a maior parte das vezes não estão em condições de lhes dar toda a atenção e escuta de que eles precisam. Além disso quase nunca têm resposta para as suas perguntas.

Não digam que não podem fazer nada. Tomem iniciativas e proponham a vossa ajuda mesmo que saibam que ela vai ser recusada.

Não os evitem sob pretexto de que não estão à vontade e não sabem o que dizer. Isso só fará aumentar o seu sofrimento.

A não ser que tenham perdido um filho também, não lhes digam que sabem o que eles sentem e sofrem.

Não lhes dêem muitos conselhos sobre o que eles devem fazer e não tentem resolver as coisas por eles. Acompanhem-nos simplesmente no seu caminho ajudando-os a tomar as decisões que eles precisam e desejam tomar.

Não mudem de assunto quando eles falam do seu filho falecido. Pelo contrário, ajudem-nos a exprimir os seus sentimentos.

Não hesitem em falar-lhes do filho que morreu. Não tenham medo de reavivar a sua dor. Sentir que o seu filho está esquecido causa-lhes muito mais sofrimento.

Não tentem encontrar coisas positivas para a morte de um filho (por ex. que os laços familiares ficaram mais fortes). Isso só pode vir dos próprios pais e ser-lhes-á preciso muito tempo para o descobrirem.

Sejam pacientes e indulgentes. Os pais que perderam um filho são “carentes afectivos” durante longos meses.

Não lhes digam que eles têm sorte de ter marido ou mulher ou outros filhos. De momento isso para eles não tem grande importância.

No caso de um filho que morreu depois de doença prolongada não digam nada que os possa fazer pensar que os cuidados no hospital ou em casa não foram suficientes. Já lhes chega os sentimentos de dúvida e de culpa que têm.

À pergunta que estará nas vossas bocas, no vosso pensamento, no vosso coração: -” O que é que eu posso fazer?”  eu responderia. “Façam o que puderem”. Mas há uma coisa que todos de certeza podemos fazer: 

- Escutar.

Como proceder quando se trata de crianças?

 

Para aqueles que tratam crianças com doenças terminais eu adiantaria: 

- Eles sabem o que lhes está a acontecer. E nem por um instante pensem que não sabem. Por isso, o melhor a fazer é deixar que sejam eles a ditar as regras: - se querem falar, ouvimo-los; se querem estar sós, vamo-nos embora; se querem chorar ou rir deixamos que o façam. Devemos tentar ser verdadeiros. As crianças doentes têm um radar que lhes diz quando lhes estão a mentir.  Devemos tentar escutar. Devemos tentar compreender. Lidar com a morte a aceitá-la como parte da vida é mais fácil para as crianças do que para os adultos. Talvez porque na sua inocência as crianças aceitam a aprendizagem da morte tal como aceitam qualquer outra coisa que lhes seja ensinada. Confiando. Sem ter experiência da vida a criança não percebe o que perde com a morte e por isso a maior parte das vezes estará melhor preparada para lidar com o tempo que lhe resta do que olhar para o tempo que nunca terá.

Elizabeth Kubler Ross conta-nos que nos dormitórios de crianças dos campos de concentração onde ela trabalhou durante a Segunda Guerra Mundial as paredes estavam cobertas com desenhos de borboletas. Ela acredita que estas crianças nos queriam deixar uma mensagem de esperança.
 





Talvez possamos aprender com a mensagem deixada por estas crianças

 
 

Que fazer quando nos apercebemos que a morte está a chegar?

 

 A despedida é uma celebração da vida e do amor. Na verdade dizemos adeus àqueles que amamos todos os dias, aos miúdos que vão para a escola, a um amigo que parte para férias, etc. Quando os abraçamos e dizemos adeus, e lembra-te que te amo, estamos a fazer uma despedida, não para sempre mas por um dia ou algum tempo. Se soubéssemos que esta era a última vez, como nos sentiríamos melhor tendo-o abraçado apertadamente e dito "Eu amo-te".

 
           





À  medida  que  a  morte  se  aproxima, não é necessário   entrarmos   em  pânico. Em   vez disso, devemos aproveitar para celebrar a vida e dar as mãos àqueles que amamos. Podemos aproveitar  o  tempo  que  resta  para  juntar alguns  momentos  de magia ao nosso livro de recordações  e, quando  o  crepúsculo cai e a lua  se  levanta  e  aquele  que  amamos  nos deixa,   é   reconfortante   sabermos   que  o abraçámos e lhe dissemos adeus.

O Luto

 

O luto não é um inimigo mas um amigo. É um processo natural caminhar através da dor e crescer à medida que caminhamos. É preciso dizermos a nós próprios e aos nossos amigos:                  - “Deixem-me fazer o meu luto, é importante para mim que o faça e eu vou fazê-lo”.

O caminho do luto é muito longo. É como estar num longo túnel escuro. É preciso um grande esforço e dor para conseguir caminhar nesse túnel. Essa caminhada não pode ser feita depressa e para muitos, parece demorar muito tempo. Se a pessoa em luto tiver ajuda de alguém amigo em quem confie, com quem possa partilhar memórias e de quem receba carinho, isto pode ser como velas que se vão acendendo na escuridão do túnel e que vão iluminando o caminho e dando conforto.

É preciso que o enlutado não se deixe ir atrás das opiniões dos outros. Ele é que tem que viver com as suas memórias. É muito importante que faça o seu luto.

 

 

A esta troca de experiências muitas outras se têm seguido. Todos os anos somos chamados a diversas Escolas Superiores de Enfermagem para dar o nosso testemunho. É muito gratificante para nós, pais em luto, sentirmos que com a morte dos nossos filhos aprendemos o que nenhuma universidade pode ensinar e sobretudo ganhámos força e coragem para transmitir aos outros aquilo que a dor nos ensinou.

 

design oferecido por IMAGO  desenvolvimento oferecido por Maria Emília Pires